Perché non si circonda il disagio di rispetto, di amore?

L’esperienza della malattia mentale, a cui assisto come madre, mi ha indotto ad affacciarmi su problematiche che non avrei mai affrontato partendo dalla mia preparazione umanistica. Tuttavia è proprio da questo versante che provengono domande ed ansie a cui non trovo risposte.

La schizofrenia è una malattia? L’interpretazione ora prevalente sulla sua origine, identificata in fattori biogenetici, indurrebbe a pensare che la sua incidenza e gravità la circondassero di una partecipazione sensibile e attenta, diffusa nella comunità da una produzione culturale che non lasciasse dubbi sulle anomalie del comportamento e sul grado di sofferenza che vi sono connessi. Anomalie viste come una stranezza risibile, talora anche colpevole o comunque terribile, da respingere nella marginalità della convivenza. Sofferenza di un andare diversificandosi dall’intendere comune, acutizzata da questa stessa marginalità.

Ma se di malattia si tratta, se ad un’origine biogenetica la si riconduce, perché non vi si adibisce un grande impegno di ricerca applicata, una pubblica mobilitazione di mezzi, come per i tumori e la scerosi? Potranno mai medici e operatori porsi di fronte a questi malati in modo scientifico e non distaccato e difensivo? Perché non si circonda il disagio di rispetto, di amore? E come non provare questi sentimenti davanti a un uomo colpito in quanto c’è di più umano: la coscienza?

Ma è proprio sotto questo aspetto che vorrei esprimere qualche dubbio su diagnosi e terapia (chimica) a cui la psichiatria attuale è prevalentemente attestata. Se infatti situazioni di stress di minore o maggiore grado possono creare scompensi anche a ciscuno di noi (che però ne siamo forse sorpresi in momenti in cui siamo attrezzati a superarli), come non comprendere che possano provocare lesioni sensibili in una tessitura interiore più fragile e impreparata? Non a caso simili condizioni patogene cadono in coincidenza con il passaggio adolescenziale dei 17 – 18 anni, che è un tipico tempo di crisi. Anche in corso di malattia, un’alterazione del trend terapeutico rivelatosi utile, o di rapporti positivi, o l’insorgere di relazioni negative, o un qualsiasi ulteriore incidente, possono determinare un peggioramento a volte irreversibile. Viceversa, un contesto distensivo, aperto e fertile, può alla lunga evocare, in tutto o in parte, quel senso di sé che il malato era andato smarrendo.

E’ questa un’esperienza di cui sono testimone. Un fattore psicologico non è comunque estraneo ai mutamenti della psiche, integra o lesa che sia. Di questo gli altri, le persone comuni o deputate alla conoscenza e alla cura del disagio, dovrebbero tenere conto.

Un mio figlio vive ora in una comunità terapeutica, umana, preparata ed efficace, di cui mostra evidenti benefici.

Sono preoccupata che questa sua condizione possa essergli alienata dai progetti di riforma programmati sulla salute mentale.

Salute mentale, cancellare o migliorare?

Nelle relazioni che mi hanno preceduto abbiamo visto come si articola l’intervento psichiatrico oggi, ad oltre 20 anni dalla legge Basaglia, nei vari momenti in cui diventa necessaria la cura: crisi acuta, eventuale ricovero, dimissione, intervento sulla cosiddetta cronicità, ecc.

Siamo tutti perfettamente consapevoli che questo intervento presenta luci ed ombre, che non ovunque sul territorio sono presenti le risorse adeguate, che molto è ancora il disagio che pesa sui malati e sulle loro famiglie. Siamo anche però convinti che la maggior parte dei limiti dell’assistenza psichiatrica sia dovuta alle carenze dell’applicazione della legge più che a difetti intrinseci della legge stessa. Sono carenze di tipo economico, organizzativo, di chiarezza delle normative e delle procedure per l’applicazione. A molti di questi limiti si è tentato di mettere riparo con i progetti-obiettivo del ’94 e del ’99, anche se va sottolineato che l’ultimo di questi è scaduto alla fine del 2000 e attualmente è in vigore solo “in prorogatio”.

Detto questo, però, vanno spese alcune parole nel merito delle proposte di legge per la presunta “riforma” della legge Basaglia.

Per ragioni di tempo, e anche per il peso della forza politica che la sostiene, mi soffermerò principalmente su quella presentata dalla senatrice Burani Procaccini di Forza Italia.

Si tratta di una proposta che non solo riporta indietro la qualità dell’assistenza psichiatrica italiana, ma rischia addirittura di disegnare un quadro perfino peggiore di quello esistente prima della vera riforma del ’78.

Le enormità, le incongruenze, i veri propri attentati ai diritti dei cittadini sono talmente tanti che non possono essere affrontati nei pochi minuti concessimi in questa sede. Mi soffermerò quindi solo su alcuni cercando, in conclusione, di prefigurare la rischiosa situazione che si verrebbe a creare nella malaugurata ipotesi di una sua approvazione.

1. Già nella pagina di presentazione si afferma che si dovrà andare alla “creazione di un numero adeguato di strutture residenziali comunitarie che costituiscono il fulcro dell’assistenza terapeutica”. Con ciò si stravolge completamente la legge vigente impostata sulle strutture ambulatoriali nel territorio.

2. Ritorna il famigerato concetto, centrale nella vecchia legislazione manicomiale del 1904, della pericolosità del malato di mente che viene decisa dal medico e che rappresenterebbe uno dei motivi di inserimento coatto in una struttura protetta. Questo concetto riproduce la confusione e la commistione di due sfere di intervento (quella della sicurezza pubblica e quella sanitaria) che devono rimanere separate e essere affrontate da diverse istituzioni.

3. Vengono “facilitati” i Trattamenti Sanitari Obbligatori che vengono divisi in due diverse tipologie: il TSO urgente e il TSO non-urgente. Il TSO urgente ha la durata di tre giorni eviene attuato in un Osp. generate. Può essere richiesto da chiunque ne abbia interesse e deve essere convalidato da uno psichiatra. In nessun punto del progetto di legge si specifica che debba essere uno psichiatra del servizio pubblico! Il TSO urgente (teoricamente della durata di tre giorni) può essere protratto incaso di necessità di esami o “nell’attesa di trovare strutture alternative e comunque non è rinnovabile allo scadere dei due mesi”. Salta immediatamente agli occhi la terribile sproporzione tra il limite teorico della durata (tre giorni), che come vedremo è la giustificazione all’assenza di ogni garanzia, e la possibilità di proroga (fino a due mesi). Inoltre si vengono a ricostruire nell’ospedale generale le vecchie “astanterie” psichiatriche (qui a Bologna tutti ricordiamo il vecchio CDN). Il TSO urgente “Può essere effettuato anche in caso di patologie fisiche che il malato rifiuta di curare”, in barba a qualsiasi diritto a scegliersi la cura e alla libertà in termini di scelte di vita, religiose, ecc. A quando, vien da chiedersi, la terapia Di Bella fatta per TSO?

4. Il TSO non urgente, invece può essere richiesto dai famigliari, da operatori sociali che abbiano in cura il malato, da uno psichiatra o dal CSM, deve essere confermato da due psichiatri di cui uno

dipendente della struttura pubblica, ha durata di due mesi (contro gli attuali sette giorni) ed è rinnovabile. Non viene specificato in nessuna parte un limite ai rinnovi. Esso consiste, di fatto, nell’obbligo di sottoporsi a cure ed esami presso il domicilio, gli ambulatori, le strutture residenziali o gli ospedali dotati di reparti di psichiatria. Ed ecco ripristinato il trattamento obbligatorio illimitato!

5. Si istituisce una “Commissione per i diritti del malato di mente” che nei fatti sostituisce il Giudice tutelare, che pure ne farà parte, assieme però a uno psichiatra e a un rappresentante delle associazioni delle famiglie. In tal modo si sancisce che i diritti del malato di mente vengono tutelati da un’agenzia diversa da quelle istituzionali valide per tutti gli altri cittadini. A tale commissione devono essere notificati con la massima sollecitudine i provvedimenti di TSO non urgenti. Viene invece espressamente escluso tale obbligo in caso di TSO di urgenza. A parte l’amenità di richiedere la massima sollecitudine in un provvedimentonon urgente e di non richiedere nulla per quello urgente, rimane il fatto gravissimo che un cittadino può essere rinchiuso su proposta di chiunque, con la confema di uno psichiatra privato, teoricamente per tre giorni che però possono essere protratti fino a due mesi senza che questa operazione venga automaticamente comunicata a qualsivoglia autorità giudiziaria!!!

6. I TSO urgenti vengono garantiti da interventi a domicilio 24 ore su 24, come neanche i migliori “numeri verdi” riescono a fare, grazie all’istituzione di un servizio di emergenza Psichiatrica territoriale che, ovviamente potrà essere pubblico o privato: una “volante psichiatrica” pronta a intervenire su chiamata (di chi?) per interventi in situazioni che non conosce, e spesso all’interno di progetti terapeutici di cui non ha mai sentito parlare.

7. I TSO non urgenti in regime di ricovero andranno effettuati delle erigende “strutture residenziali con assistenza continuata (SRA)”che dovranno garantire, tra pubblico e privato, almeno 80 posti letto ogni 100 mila abitanti per un totale di almeno 45 mila posti letto sul territorio nazionale (contro un tetto di 11 mila p.l. previsto dal progetto-obiettivo attuale). Ciascuna SRA non potrà avere più di 50 (diconsi: cinquanta!) p.l. (a fronte degli attuali tetti di 20 p.l. negli SPDC), ma più SRA potranno “essere raggruppate in un’unica zona o gruppo edifici” in ragione di una maggiore efficienza. Poiché in altro punto del progetto di legge si afferma che “le aree e gli edifici degli ex ospedali psichiatrici sono utilizzati per la realizzazione di strutture a favore dei malati di mente” è chiaro cosa avesse in mente il redattore: reparti da 50 posti letto in mastodontici manicomi! Come ogni manicomio che si rispetti anche quelli immaginati in questo scellerato progetto avranno una commistione di patologia e di fasce di età: è, infatti, previsto di ricoverare pazienti dai 14 anni in su, fino, ed è scrittoespressamente, agli anziani non autosufficienti. emergenza Psichiatrica terri-toriale che, ovviamente potrà essere pubblico o privato: una “volante psichiatrica” pronta a intervenire su chiamata (di chi?) per interventi in situazioni che non conosce, e spesso all’interno di progetti terapeutici di cui non ha mai sentito parlare.

8. “I servizi del DSM possono essere a gestione pubblica o privata. Devono essere a diretta gestione pubblica i CSM, salvo per quanto riguarda le emergenze ed i day-hospital”. Qui il redattore del progetto dimostra di conoscere molto bene la realtà dei nostri ambulatori: la loro attività sarebbe troppo poco remunerativa per il privato!

9. Di grande interesse, per il nostro ragionamento conclusivo, sono i punti che in qualche modo definiscono il rapporto del paziente psichiatrico e il lavoro. Questa sciagurata proposta afferma “I

malati di mente devono essere inseriti nelle liste di collocamento obbligatorio per portatori di handicap” Prima questione: quali malati di mente? Tutti? Indipendentemente dal grado effettivo della loro invalidità lavorativa? Seconda questione: “devono” senza fare apposita domanda? Senza sottoporsi ad una visita della commissione per le invalidità? Terza questione: “devono” anche se non vogliono?

10. Il progetto di legge prosegue: “il malato di mente deve ricevere dalla sua attività un emolumento corrispondente al valore economico del lavoro effettivamente svolto. Da tale emolumento possono essere detratte le spese per gli operatori adibiti alla cura del malato e per le strutture protette (cioè il paziente col suo lavoro si paga gli interventi di cura e le strutture)… Al malato deve comunque essere lasciato non meno di un quarto degli emolumenti di sua competenza”. Avrei una domandina semplice semplice da porre a questa finissima mente giuridica: quanti pazienti andrebbero a lavorare per un quarto del valore economico del lavoro effettivamente svolto?! Naturalmente, poiché le parole hanno un senso, specie in un testo di legge, dire “devono” non è una svista, ma il senso profondo di questa legge: i malati di mente non hanno gli stessi diritti degli altri cittadini, che infatti non possono essere costretti a iscriversi a nessuna lista di collocamento (almeno per il momento), nè a pagarsi attraverso prestazioni lavorative dirette il costo delle cure (almeno per il momento!). Questi “onorevoli” signori disegnano una situazione in cui il paziente psichiatrico è una sorta di squattrinato avventore di un ristorante che per pagare il conto è costretto a lavare i piatti. Detto in altri termini li considerano non dei cittadini ammalati e con diritto di essere curati, ma come dei mangia pane a tradimento – che è finalmente ora di mettere in riga a ripagare un po’ di quello che consumano!

11. Come abbiamo già detto, le strutture dei DSM possono anche essere private, ma, attenzione!, si afferma che “Nella utilizzazione di strutture private è data la precedenza alle strutture di carattere cooperative o che utilizzano il lavoro, anche parziale, dei malati di mente”: si realizza qui il capolavoro della perversione: il paziente psichiatrico viene costretto a curarsi, costretto a lavorare, costretto a pagare con il proprio lavoro le proprie cure e costretto a far funzionare, sempre col proprio lavoro, quelle strutture nelle quali l’hanno costretto a stare!! Questo passaggio disvela an che la logica della cosiddetta struttura residenziale comunitaria e lo scarso respiro che in tutto questo disegno vien dato al progetto terapeutico-riabilitativo: si ricostruisce un mondo chiuso, funzionante tendenzialmente con le proprie risorse, senza sbocchi all’esterno e che cerca solo al proprio interno le risposte alle esigenze del malato. E’ evidente come tutto ciò nasca dal bisogno di isolare il malato, di toglierlo dal circuito lavorativo “normale”, di nasconderlo agli occhi del mondo.

Molto altro ci sarebbe da dire su questa legge (e sull’omologo progetto presentato dall’on. Cè della Lega Nord) Ad esempio a proposito della reintroduzione della dimissione “in affido” che riproporrebbe un’antica mostruosità giuridica: la responsabilità di una persona verso (e su) un’altrapersona (una sorta di tutela) in assenza di qualsiasi procedimento giuridico.

O, ancora, sul fatto che viene “regalato” all’Università il governo della psichiatria nelle grandi città. O, infine, la stramba idea, espressa nella proposta Cè, di proibire di utilizzare immagini di malati mentali per forme commerciali o pubblicitarie. Verrebbe da chiedersi: perché no, se il pa-ziente dà il proprio consapevole assenso e viene, magari, adeguatamente compensato? E’ chiaro, come in tutti i passaggi di questi due progetti di legge, che il malato mentale viene considerato una “non-persona” non in grado di decidere autonomamente, di convivere con gli altri, di prestare una mansione lavorativa, ecc.

In conclusione, vorrei sottolineare la pericolosità dal punto di vista clinico della situazione che si verrebbe a creare nel caso dell’approvazione di leggi come queste.

Lo snodo, il punto centrale che stravolge decenni di pratica, di teoria e di ricerca nel campo psichiatrico, riguarda il problema della cosiddetta cronicità. Nelle condizioni attuali i tempi ristretti previsti per i ricoveri, i numeri ridotti di posti-letto e tutto il dispositivo della legge-Basaglia ci costringe (operatori e istituzioni), pur con mille fatiche, a ragionare in termini di proiezione verso il mondo esterno al circuito psichiatrico: la fmalità è il reinserimento del paziente nel tessuto sociale, lavorativo e familiare.

La filosofia di queste proposte di legge è viceversa quella di ricostruire un mondo separato e custodialistico.

Particolare attenzione andrà posta alle forme di finanziamento delle strutture in quanto, specie in

presenza di un eventuale privato forte, l’interesse delle strutture ad avere un alto numero di pazienti ricoverati colluderà inevitabilmente con le spinte emarginanti della società, con le necessità di contenimento del disagio, con le tendenze espulsive delle famiglie e, infine, con le parti regressive del paziente stesso. La legge-Basaglia si fonda non su generiche aspirazioni libertarie, ma su precise valutazioni cliniche, dimostrate da centinaia di studi e confermate da due decenni di pratica: l’enfatizzazione degli aspetti custodialistici, lungi dall’essere terapeutico, porta alla cronicità e al deterioramento del paziente.

Se dovessero passare queste leggi la situazione potrebbe essere perfino peggiore a quella pre-180: i CSM rischiano di diventare una sorta di agenzia “accalappia-matti”, strutture sguinzagliate sul territorio per stanare il disagio psichico nascosto non già per portarvi una risposta terapeutica, ma per coinvogliarlo dentro strutture chiuse e separate nelle quali non è previsto nessun circuito di uscita. Gli “almeno” 45.000 posti letto previsti, non saranno di certo sufficienti.

Quali leggi per la psichiatria?

“L’emanazione della ‘180’ – 13 maggio1978 – fu il coronamento di un lungo e travagliato processo di trasformazione istituzionale che certo non rappresentò solo un riassetto ‘interno’ alla psichiatria. Esso fu un aspetto non secondario della ‘modernizzazione difficile’ del nostro Paese: contribuì a rimettere in discussione ideologie e modelli antropologici socialmente diffusi, e infine ad avviare, almeno, un confronto con l’etica della tolleranza o dell’accettazione del ‘diverso'”. Così scriveva lo psichiatra Ferruccio Giacanelli, nel ventennale di quella legge, sull’inserto della Domenica de “Il sole-24 ore”, in un articolo intitolato: “Per legge il malato divenne persona”. Egli notava inoltre come tale legge, cui si giunse in seguito a profonde critiche al precedente sistema manicomiale, fatte non solo da specialisti, ma anche da giornalisti, politici, sindacalisti, alcuni amministratori illuminati, intellettuali, studenti, fu però partorita in modo affrettato, in seguito ad un referendum in merito indetto dai radicali, per “il timore che si aprisse un periodo di vuoto normativo” in proposito. Comunque, proseguiva Giacanelli, il fatto che tale legge fosse “per di più priva di disposizioni applicative e di qualsiasi previsione di finanziamento”, non la condannava all’insuccesso.
Nel 1978, quando in Italia vi erano 100 manicomi con 110.000 degenti, e quando non erano ancora conosciuti (e diffusi) i nuovi neurolettici, certo si fece una scelta ideologicamente giusta, ma di grande coraggio, che pose il nostro paese in una situazione di avanguardia rispetto al resto del mondo. Oggi, dopo che dalla metà degli anni ’90 la diffusione di nuovi farmaci specifici ha riportato a comportamenti normali grande parte dei malati affetti dalle patologie più gravi, come la schizofrenia, e dopo che in un paese come l’Inghilterra, che ha seguito l’Italia nella chiusura dei manicomi, si è constatato come l’efficienza organizzativa di équipes di operatori che agiscono sul territorio possa molto agevolmente permettere ai malati psichici di vivere presso le loro famiglie, o da soli, nel nostro paese anziché portare avanti, perfezionare, l’indirizzo che si era scelto, si propongono in parlamento leggi (1) che finiscono per negare tutto quello che si è fatto in questo settore: e soprattutto finiscono per negare il diritto al reinserimento, al recupero di queste persone, proprio oggi che la scienza, la medicina, renderebbe tutto questo molto più facile.
Sono mancati validi progetti per il reinserimento, per la riabilitazione, la sensibilizzazione della gente; sono mancate le idee, la creatività, l’entusiasmo e la fede individuale di tanti, operatori e famigliari. Spesso questi ultimi si sono visti addossare pesi insostenibili, da operatori che superavano le proprie difficoltà trincerandosi dietro ad aspetti burocratici.
Oggi si può sperare di essere ancora in grado di recuperare il tempo perduto, spolverando ideologie appannate, per evitare che nuove leggi, che sembrano non riconoscere ai malati psichici il diritto di essere persone, riportino indietro la nostra cultura e la nostra civiltà.
Pubblichiamo in proposito: un documento approvato all’unanimità dal Comitato esecutivo della Società Italiana di Psichiatria l’11 ottobre 2001; una lettera a Presidente della Repubblica dell U.N.A.SA.M (unione nazionale delle associazioni per la salute mentale) del 15 ottobre 2001; un intervento dello psichiatra Stefano Catellani fatto il 26 novembre 2001 ad una giornata seminariale sull’argomento organizzata dalla CGIL di Bologna; una lettera di un famigliare.