Il ruolo delle tecnologie dell’informazione nel campo della salute

Il breve intervento che svolgerò costiutuisce una testimonianza concreta di cosa fanno e possono fare le nuove tecnologie della comunicazione , specialmente interattiva, multimodale e basata su internet, nel campo della salute. Ed è la testimonianza che porto nella duplice e distinta veste di consigliere per la Comunicazione del Ministro della Salute Prof. Girolamo Sirchia, e di Direttore di www.Staibene.it, il primo Portale internet italiano nel campo della salute e del benessere, l’unico in Italia ad essere partner di una istituzione pubblica , il CNR.

Vorrei intanto sfatare 2 luoghi comuni sullo stato della penetrazione delle nuove tecnologie in Italia: il primo, che l’Italia sia un Paese arretrato nella sua mentalità o predisposizione alle tecnologie; il secondo che internet e le tecnologie HI Tech siano una questione da teen agers o da ragazzi e tagli fuori tutti gli altri.

Quanto alla presunta arretratezza dell’Italia qualche dato:
– Gli utenti internet in Italia alla data del 30 settembre 2002 risultavano pari a 19 milioni con un
incremento del 27% rispetto allo stesso periodo dell’anno precedente.
– L’Italia è il terzo Paese d’Europa per utenti internet dopo il Regno Unito e la Germania e
quest’anno, il 2002, ha compiuto il sorpasso della Francia.
– Per quanto riguarda lo specifico campo della salute, anche qui qualche dato interessante riferito al
primo trimestre 2002.
– gli utenti internet che navigano nei siti dedicati alla salute sono 600 mila, per il 68% hanno tra i 35
ed i 54 anni, quasi la metà ( il 44%) ha tra i 49-54 anni; Si tratta di una maggioranza di donne (
55%) e di cultura superiore ( diplomati).

La principale differenza tra la situazione italiana e quella degli altri paesi europei più avanzati è che il navigatore internet italiano alla ricerca di informazioni e servizi sulla salute è più maturo, più colto, più femminile. Il ritmo di crescita degli utenti internet in Italia è stato nel 2002 del 45% contro una media nazionale del 27%. Ciò significa che la domanda di informazione e servizi degli italiani nel campo della salute mostra una potenzialità di grande rilievo, cresce oltre la media; si stima il raddoppio degli internet user sensibili ai temi della salute entro il 2003, circa 1.200.000.

Il tema del convegno di oggi riguarda le grandi questioni della Educazione, Prevenzione, Assistenza, Comunicazione e ci pone il quesito: cos’è una rete di servizi al cospetto di queste esigenze?
Il tentativo di risposta che dal mio punto di osservazione propongo è il seguente: una rete di servizi che punti all’educazione, alla prevenzione, all’assistenza, alla comunicazione è l’integrazione tra attività sul territorio e attività di comunicazione: integrazione di attività che deve avvenire in modo convergente e coordinato.

Il fine non è tanto costruire una migliore qualità scientifica della cura della salute, fine assolto egregiamente dalla professione medica di cui qui oggi a questo convegno mirabilmente organizzato dal prof. Marigliano abbiamo alcune fra le migliore espressioni e sensibilità, ma il fine è semplificare l’accesso alla salute, alla miglior salute.

Comunicare significa informare; informare significa fare attività di prevenzione; prevenzione 2 cose: 1) evitare guai alla salute 2) eliminare spese evitabili, non per ridurre la spesa sanitaria, ma per destinarla a migliori impieghi. E diversi utilizzatori, per esempio gli anziani. Fornisco alcuni esempi di cosa significa Comunicazione con le nuove tecnologie, rendendo publiche per la prima volta le cifre di due campagne di comunicazione internet, interattiva ed ipertestuale, realizzate da Staibene.it: la campagna a favore della donazione di sangue, realizzata per conto dell’Avis, della Croce Rossa, della Fratres e della Fidas; e la Campagna contro il fumo. E’ stato realizzato il sito www.donareilsangue.it, costituito da una trentina di pagine web ipertestuali con interattività spinta ( medico on line, raccolta iscrizione donatori, motore di ricerca dei centro trasfuizionali ,tecniche di web marketing applicate a fini umanitari). Il risultato: in tre mesi sono stati raggiunti solo dalla campagna on line365 mila utenti che hanno letto 23 mila pagine, si sono iscritti come donatori attivisti in 2000 da ogni parte d’Italia. Il ministro Sirchia, in un comunicati ufficiale ha reso noto che degli italiani raggiunti, 1 su 3 è diventato donatore di sangue.

E’ stato realizzata la campagna Smettere di fumare. Ora si può” che, in 30 giorni, ha ottenuti i seguenti risultati: sono stati contati 137 mila accessi, di 15 mila utenti che hanno letto 12.093 pagine della campagna.

Ma oltre alle campagne di comunicazione on line, ( per le quali ormai in Italia noi di Staibene.it siamo riconosciuti come gli unici che integrano le competenze informative dei nostri giornalisti, con quelle tecniche dei nostri sviluppatori e quelle di web marketing dei nostri e-marketing manager) voglio portarvi l’esperienza dei nostri rapporti con il mondo dei medici e dei farmacisti.

Abbiamo circa 1500 medici registrati e 4200 farmacisti registrati, frutto questi ultimi di una partnership con Farmintesa, primo distributore di proprietà di farmacisti italiano, dei quali 300 circa con un proprio sito aperto all’interno di Staibene.it. Ma abbiamo anche un servizio di consulenza gratuita di Medico on line che fa perno sui 35 medici del nostro Board, costituito da medici di prima grandezza nazionale ed internazionale, fra i quali anche il prof. Marigliano l’organizzatore di questo convegno ed il prof Cacciafesta presente anch’egli in questa sala.

Siamo fieri di questi servizio, non tanto perché forniamo circa 2000 risposte on line, riservate ad altrettante domande di utenti ogni mese, ma perché questo servizio, grazie alla sensibilità dei grandi medici che hanno aderito, è gratuito e si muove lungo il solco della partnership che abbiamo firmato con il CNR per mettere le nuove tecnologie della comunicazione internet al servizio della migliore sanità in Italia.

Queste sono dimostrazioni di come comunicando con qualità nel campo della salute è possibile raggiungere risultati concreti e soprattutto, con internet, inequivocabilmente ed informaticamente misurabili.

Per questo al Presidente Gramazio, che ha annunciato una grande campagna della Regione in favore degli anziani, mi permetto di rivolgere un appello: non dimenticate l’agriturismo faedis. I dati dimostrano che non è uno strumento per ragazzi ,ma fortemente utilizzato ormai da tutti, specialmente gli adulti anche maturi.

La nostra esperienza del Medico on line, ci indica un’età media dei pazienti di 39 anni ma mostra sessantenni e settantenni in grande quantità. La dimensione internet è un dialogo interpersonale assai vicino al colloquio discreto tra medico e paziente , che si svolge senza i rumori di fondi e le interferenze della società.

E’ l’asso nella manica della sanità . Grazie per la vostra attenzione

Bruno Costi

Salute mentale, cancellare o migliorare?

Nelle relazioni che mi hanno preceduto abbiamo visto come si articola l’intervento psichiatrico oggi, ad oltre 20 anni dalla legge Basaglia, nei vari momenti in cui diventa necessaria la cura: crisi acuta, eventuale ricovero, dimissione, intervento sulla cosiddetta cronicità, ecc.

Siamo tutti perfettamente consapevoli che questo intervento presenta luci ed ombre, che non ovunque sul territorio sono presenti le risorse adeguate, che molto è ancora il disagio che pesa sui malati e sulle loro famiglie. Siamo anche però convinti che la maggior parte dei limiti dell’assistenza psichiatrica sia dovuta alle carenze dell’applicazione della legge più che a difetti intrinseci della legge stessa. Sono carenze di tipo economico, organizzativo, di chiarezza delle normative e delle procedure per l’applicazione. A molti di questi limiti si è tentato di mettere riparo con i progetti-obiettivo del ’94 e del ’99, anche se va sottolineato che l’ultimo di questi è scaduto alla fine del 2000 e attualmente è in vigore solo “in prorogatio”.

Detto questo, però, vanno spese alcune parole nel merito delle proposte di legge per la presunta “riforma” della legge Basaglia.

Per ragioni di tempo, e anche per il peso della forza politica che la sostiene, mi soffermerò principalmente su quella presentata dalla senatrice Burani Procaccini di Forza Italia.

Si tratta di una proposta che non solo riporta indietro la qualità dell’assistenza psichiatrica italiana, ma rischia addirittura di disegnare un quadro perfino peggiore di quello esistente prima della vera riforma del ’78.

Le enormità, le incongruenze, i veri propri attentati ai diritti dei cittadini sono talmente tanti che non possono essere affrontati nei pochi minuti concessimi in questa sede. Mi soffermerò quindi solo su alcuni cercando, in conclusione, di prefigurare la rischiosa situazione che si verrebbe a creare nella malaugurata ipotesi di una sua approvazione.

1. Già nella pagina di presentazione si afferma che si dovrà andare alla “creazione di un numero adeguato di strutture residenziali comunitarie che costituiscono il fulcro dell’assistenza terapeutica”. Con ciò si stravolge completamente la legge vigente impostata sulle strutture ambulatoriali nel territorio.

2. Ritorna il famigerato concetto, centrale nella vecchia legislazione manicomiale del 1904, della pericolosità del malato di mente che viene decisa dal medico e che rappresenterebbe uno dei motivi di inserimento coatto in una struttura protetta. Questo concetto riproduce la confusione e la commistione di due sfere di intervento (quella della sicurezza pubblica e quella sanitaria) che devono rimanere separate e essere affrontate da diverse istituzioni.

3. Vengono “facilitati” i Trattamenti Sanitari Obbligatori che vengono divisi in due diverse tipologie: il TSO urgente e il TSO non-urgente. Il TSO urgente ha la durata di tre giorni eviene attuato in un Osp. generate. Può essere richiesto da chiunque ne abbia interesse e deve essere convalidato da uno psichiatra. In nessun punto del progetto di legge si specifica che debba essere uno psichiatra del servizio pubblico! Il TSO urgente (teoricamente della durata di tre giorni) può essere protratto incaso di necessità di esami o “nell’attesa di trovare strutture alternative e comunque non è rinnovabile allo scadere dei due mesi”. Salta immediatamente agli occhi la terribile sproporzione tra il limite teorico della durata (tre giorni), che come vedremo è la giustificazione all’assenza di ogni garanzia, e la possibilità di proroga (fino a due mesi). Inoltre si vengono a ricostruire nell’ospedale generale le vecchie “astanterie” psichiatriche (qui a Bologna tutti ricordiamo il vecchio CDN). Il TSO urgente “Può essere effettuato anche in caso di patologie fisiche che il malato rifiuta di curare”, in barba a qualsiasi diritto a scegliersi la cura e alla libertà in termini di scelte di vita, religiose, ecc. A quando, vien da chiedersi, la terapia Di Bella fatta per TSO?

4. Il TSO non urgente, invece può essere richiesto dai famigliari, da operatori sociali che abbiano in cura il malato, da uno psichiatra o dal CSM, deve essere confermato da due psichiatri di cui uno

dipendente della struttura pubblica, ha durata di due mesi (contro gli attuali sette giorni) ed è rinnovabile. Non viene specificato in nessuna parte un limite ai rinnovi. Esso consiste, di fatto, nell’obbligo di sottoporsi a cure ed esami presso il domicilio, gli ambulatori, le strutture residenziali o gli ospedali dotati di reparti di psichiatria. Ed ecco ripristinato il trattamento obbligatorio illimitato!

5. Si istituisce una “Commissione per i diritti del malato di mente” che nei fatti sostituisce il Giudice tutelare, che pure ne farà parte, assieme però a uno psichiatra e a un rappresentante delle associazioni delle famiglie. In tal modo si sancisce che i diritti del malato di mente vengono tutelati da un’agenzia diversa da quelle istituzionali valide per tutti gli altri cittadini. A tale commissione devono essere notificati con la massima sollecitudine i provvedimenti di TSO non urgenti. Viene invece espressamente escluso tale obbligo in caso di TSO di urgenza. A parte l’amenità di richiedere la massima sollecitudine in un provvedimentonon urgente e di non richiedere nulla per quello urgente, rimane il fatto gravissimo che un cittadino può essere rinchiuso su proposta di chiunque, con la confema di uno psichiatra privato, teoricamente per tre giorni che però possono essere protratti fino a due mesi senza che questa operazione venga automaticamente comunicata a qualsivoglia autorità giudiziaria!!!

6. I TSO urgenti vengono garantiti da interventi a domicilio 24 ore su 24, come neanche i migliori “numeri verdi” riescono a fare, grazie all’istituzione di un servizio di emergenza Psichiatrica territoriale che, ovviamente potrà essere pubblico o privato: una “volante psichiatrica” pronta a intervenire su chiamata (di chi?) per interventi in situazioni che non conosce, e spesso all’interno di progetti terapeutici di cui non ha mai sentito parlare.

7. I TSO non urgenti in regime di ricovero andranno effettuati delle erigende “strutture residenziali con assistenza continuata (SRA)”che dovranno garantire, tra pubblico e privato, almeno 80 posti letto ogni 100 mila abitanti per un totale di almeno 45 mila posti letto sul territorio nazionale (contro un tetto di 11 mila p.l. previsto dal progetto-obiettivo attuale). Ciascuna SRA non potrà avere più di 50 (diconsi: cinquanta!) p.l. (a fronte degli attuali tetti di 20 p.l. negli SPDC), ma più SRA potranno “essere raggruppate in un’unica zona o gruppo edifici” in ragione di una maggiore efficienza. Poiché in altro punto del progetto di legge si afferma che “le aree e gli edifici degli ex ospedali psichiatrici sono utilizzati per la realizzazione di strutture a favore dei malati di mente” è chiaro cosa avesse in mente il redattore: reparti da 50 posti letto in mastodontici manicomi! Come ogni manicomio che si rispetti anche quelli immaginati in questo scellerato progetto avranno una commistione di patologia e di fasce di età: è, infatti, previsto di ricoverare pazienti dai 14 anni in su, fino, ed è scrittoespressamente, agli anziani non autosufficienti. emergenza Psichiatrica terri-toriale che, ovviamente potrà essere pubblico o privato: una “volante psichiatrica” pronta a intervenire su chiamata (di chi?) per interventi in situazioni che non conosce, e spesso all’interno di progetti terapeutici di cui non ha mai sentito parlare.

8. “I servizi del DSM possono essere a gestione pubblica o privata. Devono essere a diretta gestione pubblica i CSM, salvo per quanto riguarda le emergenze ed i day-hospital”. Qui il redattore del progetto dimostra di conoscere molto bene la realtà dei nostri ambulatori: la loro attività sarebbe troppo poco remunerativa per il privato!

9. Di grande interesse, per il nostro ragionamento conclusivo, sono i punti che in qualche modo definiscono il rapporto del paziente psichiatrico e il lavoro. Questa sciagurata proposta afferma “I

malati di mente devono essere inseriti nelle liste di collocamento obbligatorio per portatori di handicap” Prima questione: quali malati di mente? Tutti? Indipendentemente dal grado effettivo della loro invalidità lavorativa? Seconda questione: “devono” senza fare apposita domanda? Senza sottoporsi ad una visita della commissione per le invalidità? Terza questione: “devono” anche se non vogliono?

10. Il progetto di legge prosegue: “il malato di mente deve ricevere dalla sua attività un emolumento corrispondente al valore economico del lavoro effettivamente svolto. Da tale emolumento possono essere detratte le spese per gli operatori adibiti alla cura del malato e per le strutture protette (cioè il paziente col suo lavoro si paga gli interventi di cura e le strutture)… Al malato deve comunque essere lasciato non meno di un quarto degli emolumenti di sua competenza”. Avrei una domandina semplice semplice da porre a questa finissima mente giuridica: quanti pazienti andrebbero a lavorare per un quarto del valore economico del lavoro effettivamente svolto?! Naturalmente, poiché le parole hanno un senso, specie in un testo di legge, dire “devono” non è una svista, ma il senso profondo di questa legge: i malati di mente non hanno gli stessi diritti degli altri cittadini, che infatti non possono essere costretti a iscriversi a nessuna lista di collocamento (almeno per il momento), nè a pagarsi attraverso prestazioni lavorative dirette il costo delle cure (almeno per il momento!). Questi “onorevoli” signori disegnano una situazione in cui il paziente psichiatrico è una sorta di squattrinato avventore di un ristorante che per pagare il conto è costretto a lavare i piatti. Detto in altri termini li considerano non dei cittadini ammalati e con diritto di essere curati, ma come dei mangia pane a tradimento – che è finalmente ora di mettere in riga a ripagare un po’ di quello che consumano!

11. Come abbiamo già detto, le strutture dei DSM possono anche essere private, ma, attenzione!, si afferma che “Nella utilizzazione di strutture private è data la precedenza alle strutture di carattere cooperative o che utilizzano il lavoro, anche parziale, dei malati di mente”: si realizza qui il capolavoro della perversione: il paziente psichiatrico viene costretto a curarsi, costretto a lavorare, costretto a pagare con il proprio lavoro le proprie cure e costretto a far funzionare, sempre col proprio lavoro, quelle strutture nelle quali l’hanno costretto a stare!! Questo passaggio disvela an che la logica della cosiddetta struttura residenziale comunitaria e lo scarso respiro che in tutto questo disegno vien dato al progetto terapeutico-riabilitativo: si ricostruisce un mondo chiuso, funzionante tendenzialmente con le proprie risorse, senza sbocchi all’esterno e che cerca solo al proprio interno le risposte alle esigenze del malato. E’ evidente come tutto ciò nasca dal bisogno di isolare il malato, di toglierlo dal circuito lavorativo “normale”, di nasconderlo agli occhi del mondo.

Molto altro ci sarebbe da dire su questa legge (e sull’omologo progetto presentato dall’on. Cè della Lega Nord) Ad esempio a proposito della reintroduzione della dimissione “in affido” che riproporrebbe un’antica mostruosità giuridica: la responsabilità di una persona verso (e su) un’altrapersona (una sorta di tutela) in assenza di qualsiasi procedimento giuridico.

O, ancora, sul fatto che viene “regalato” all’Università il governo della psichiatria nelle grandi città. O, infine, la stramba idea, espressa nella proposta Cè, di proibire di utilizzare immagini di malati mentali per forme commerciali o pubblicitarie. Verrebbe da chiedersi: perché no, se il pa-ziente dà il proprio consapevole assenso e viene, magari, adeguatamente compensato? E’ chiaro, come in tutti i passaggi di questi due progetti di legge, che il malato mentale viene considerato una “non-persona” non in grado di decidere autonomamente, di convivere con gli altri, di prestare una mansione lavorativa, ecc.

In conclusione, vorrei sottolineare la pericolosità dal punto di vista clinico della situazione che si verrebbe a creare nel caso dell’approvazione di leggi come queste.

Lo snodo, il punto centrale che stravolge decenni di pratica, di teoria e di ricerca nel campo psichiatrico, riguarda il problema della cosiddetta cronicità. Nelle condizioni attuali i tempi ristretti previsti per i ricoveri, i numeri ridotti di posti-letto e tutto il dispositivo della legge-Basaglia ci costringe (operatori e istituzioni), pur con mille fatiche, a ragionare in termini di proiezione verso il mondo esterno al circuito psichiatrico: la fmalità è il reinserimento del paziente nel tessuto sociale, lavorativo e familiare.

La filosofia di queste proposte di legge è viceversa quella di ricostruire un mondo separato e custodialistico.

Particolare attenzione andrà posta alle forme di finanziamento delle strutture in quanto, specie in

presenza di un eventuale privato forte, l’interesse delle strutture ad avere un alto numero di video porno di pazienti ricoverati colluderà inevitabilmente con le spinte emarginanti della società, con le necessità di contenimento del disagio, con le tendenze espulsive delle famiglie e, infine, con le parti regressive del paziente stesso. La legge-Basaglia si fonda non su generiche aspirazioni libertarie, ma su precise valutazioni cliniche, dimostrate da centinaia di studi e confermate da due decenni di pratica: l’enfatizzazione degli aspetti custodialistici, lungi dall’essere terapeutico, porta alla cronicità e al deterioramento del paziente.

Se dovessero passare queste leggi la situazione potrebbe essere perfino peggiore a quella pre-180: i CSM rischiano di diventare una sorta di agenzia “accalappia-matti”, strutture sguinzagliate sul territorio per stanare il disagio psichico nascosto non già per portarvi una risposta terapeutica, ma per coinvogliarlo dentro strutture chiuse e separate nelle quali non è previsto nessun circuito di uscita. Gli “almeno” 45.000 posti letto previsti, non saranno di certo sufficienti.

Quali leggi per la psichiatria?

“L’emanazione della ‘180’ – 13 maggio1978 – fu il coronamento di un lungo e travagliato processo di trasformazione istituzionale che certo non rappresentò solo un riassetto ‘interno’ alla psichiatria. Esso fu un aspetto non secondario della ‘modernizzazione difficile’ del nostro Paese: contribuì a rimettere in discussione ideologie e modelli antropologici socialmente diffusi, e infine ad avviare, almeno, un confronto con l’etica della tolleranza o dell’accettazione del ‘diverso'”. Così scriveva lo psichiatra Ferruccio Giacanelli, nel ventennale di quella legge, sull’inserto della Domenica de “Il sole-24 ore”, in un articolo intitolato: “Per legge il malato divenne persona”. Egli notava inoltre come tale legge, cui si giunse in seguito a profonde critiche al precedente sistema manicomiale, fatte non solo da specialisti, ma anche da giornalisti, politici, sindacalisti, alcuni amministratori illuminati, intellettuali, studenti, fu però partorita in modo affrettato, in seguito ad un referendum in merito indetto dai radicali, per “il timore che si aprisse un periodo di vuoto normativo” in proposito. Comunque, proseguiva Giacanelli, il fatto che tale legge fosse “per di più priva di disposizioni applicative e di qualsiasi previsione di finanziamento”, non la condannava all’insuccesso.
Nel 1978, quando in Italia vi erano 100 manicomi con 110.000 degenti, e quando non erano ancora conosciuti (e diffusi) i nuovi neurolettici, certo si fece una scelta ideologicamente giusta, ma di grande coraggio, che pose il nostro paese in una situazione di avanguardia rispetto al resto del mondo. Oggi, dopo che dalla metà degli anni ’90 la diffusione di nuovi farmaci specifici ha riportato a comportamenti normali grande parte dei malati affetti dalle patologie più gravi, come la schizofrenia, e dopo che in un paese come l’Inghilterra, che ha seguito l’Italia nella chiusura dei manicomi, si è constatato come l’efficienza organizzativa di équipes di operatori che agiscono sul territorio possa molto agevolmente permettere ai malati psichici di vivere presso le loro famiglie, o da soli, nel nostro paese anziché portare avanti, perfezionare, l’indirizzo che si era scelto, si propongono in parlamento leggi (1) che finiscono per negare tutto quello che si è fatto in questo settore: e soprattutto finiscono per negare il diritto al reinserimento, al recupero di queste persone, proprio oggi che la scienza, la medicina, renderebbe tutto questo molto più facile.
Sono mancati validi progetti per il reinserimento, per la riabilitazione, la sensibilizzazione della gente; sono mancate le idee, la creatività, l’entusiasmo e la fede individuale di tanti, operatori e famigliari. Spesso questi ultimi si sono visti addossare pesi insostenibili, da operatori che superavano le proprie difficoltà trincerandosi dietro ad aspetti burocratici.
Oggi si può sperare di essere ancora in grado di recuperare il tempo perduto, spolverando ideologie appannate, per evitare che nuove leggi, che sembrano non riconoscere ai malati psichici il diritto di essere persone, riportino indietro la nostra cultura e la nostra civiltà.
Pubblichiamo in proposito: un documento approvato all’unanimità dal Comitato esecutivo della Società Italiana di Psichiatria l’11 ottobre 2001; una lettera a Presidente della Repubblica dell U.N.A.SA.M (unione nazionale delle associazioni per la salute mentale) del 15 ottobre 2001; un intervento dello psichiatra Stefano Catellani fatto il 26 novembre 2001 ad una giornata seminariale sull’argomento organizzata dalla CGIL di Bologna; una lettera di un famigliare.